Esta niña nació con una extraña enfermedad tiene el corazón fuera del pecho

Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova es una niña de 7 años nacida en Rusia pero residente actualmente con su madre en Florida, Estados Unidos.

Su historia es una carrera de fondo de lucha por sobrevivir. Bathsheba nació con una extraña enfermedad conocida como Pentalogía de Cantrell, un síndrome que hace que algunos de los órganos vitales se encuentren fuera de la caja torácica. Pese a que los médicos aseguraron que no sobreviviría, esta luchadora lleva 7 años enfrentándose a una enfermedad con un optimismo desbordante.

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“Me gusta dibujar a Jesús, ponis y los ángeles. No voy a la escuela ni a ballet pero puedo hacerlo en casa”, dijo Virsaviya. “Mi corazón está aquí, fuera de mi pecho y me encanta. Mi mamá siempre toca mi corazón, porque a ella también le gusta”, añadió.

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Su corazón está cubierto simplemente por una fina capa de piel, por lo que cualquier golpe podría causarle graves problemas. Ahora, gracias a una campaña de crowdfunding podrán conseguir que reciba tratamiento, aunque todavía queda esperar para que se pueda llevar a cabo debido a su alta presión arterial.

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Los médicos le han recomendado a la madre que deje a su hija vivir la vida como vino al mundo, y que haga todo lo posible por mantenerla cómoda y feliz. Eso incluye vivir en un lugar con clima cálido, pues además de tener el corazón por fuera del pecho, Virsaviya tiene dos condiciones graves en los riñones y disfunción en la vejiga, por lo que puede enfermarse rápidamente en un lugar frío.

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Su síndrome

Uno de cada millón de niños que nacen tienen que hacerle frente al síndrome torácico-abdominal que responde al nombre de Pentalogía de Cantrell.

En el año 1958 fue cuando se diagnóstico y descubrió por primera vez esa extraña patología, de la que merece la pena conocer otros datos de interés:

Afecta más a los pequeños del género masculino.

Cinco son las anomalías que le dan forma: defectos en la parte baja del esternón, en el diafragma, en la pared abdominal superior o en el pericardio diafragmático así como anomalías de tipo cardíaco.

Sólo en casos muy concretos, como el de esta niña, quienes la sufren consiguen sobrevivir. Lo más frecuente es que, en torno, a los 40 días de vida fallezcan de manera irremediable.

En estos momentos, no ha llegado a poder dictaminarse con claridad las causas que originan que un bebé nazca presentando las mencionadas malformaciones. No obstante, los estudios acometidos hasta el momento indican que las mismas pueden estar en relación con agentes infecciosos, ciertas cromosopatías, como sería el caso de la trisomía 18, o incluso con la exposición a ciertos teratógenos.

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